渐冻症等纳入浙江首批罕见病医保范围 报销分三步

　　去年夏天起，冰桶挑战风靡全球，从科技界大佬到文体大腕纷纷响应，捐款帮助渐冻症患者。渐冻症这类罕见病药品费用高昂，又不进医保，普通家庭无法承担。昨天，浙江省人力社保厅发布，从2016年1月1日开始，我省将戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症纳入首批罕见病医疗保障范围。

　　我省初步建立了罕见病保障机制，首次明确了财政对保障费予以托底，大大提高了罕见病医疗保障政策的含金量。比如，一名戈谢病患者一年的服药费在100万元左右，按分段包干，大病保险阶段可报销45万元；民政部门的医疗救助可支付8万元；剩下的费用在民政部门认定其符合医疗救助条件后，还可享受专项救助。

　　罕见病医疗费支出巨大

　　应该说，我省群众看小病和常规病基本都能得到保障，主要问题是生大病、特别是重特大疾病，往往会造成一般家庭“因病致贫、因病返贫”。

　　去年10月，省政府办公厅出台《关于加快建立和完善大病保险有关问题的通知》，我省率先在全国建立起覆盖职工和城乡的统一的大病保险制度，并将15种大病特殊用药纳入支付范围，从2015年1月1日起执行。

　　“从政策效果来看，大病患者基本医保+大病保险政策范围内综合报销率达到80%以上。”省人力社保厅介绍，“经近一年时间的运行，也发现尚有极少量的罕见病患者，还是因医疗费高昂或药物不可得，导致没得到有效保障。这部分人群尚游离在大病保障范围之外。”

　　我国已发现的罕见病约有5781种，较多为人所知的罕见疾病有戈谢病、苯丙酮尿症、渐冻症、成骨不成症(俗称“玻璃娃娃”)等。

　　省人力社保厅说，“经我省医学专家、医保专家推荐，纳入我省罕见病医疗保障范围的首批病种是戈谢病、肌萎缩侧索硬化症(渐冻症)、苯丙酮尿症。”